世界上最可愛的病:蓬發(fā)綜合征(難梳頭發(fā)綜合征)愛因斯坦同款發(fā)型
最近,一個叫洛克蘭LocklanSamples的美國小男孩在社交平臺上爆火。
他只有一歲多一點(diǎn),一舉一動都自帶人類幼崽的可愛光環(huán)。肉嘟嘟的小臉蛋,笑起來露出幾個小米牙,還有一雙水汪汪的碧藍(lán)色大眼睛,看得人心都要融化了。
但他最引人注目的,還是那一頭凌亂的“爆炸頭”。
淺金色的頭發(fā)在他頭上整個呈放射狀,從遠(yuǎn)處看就是一個毛茸茸的圓球。在陽光下,神似一棵發(fā)光的蒲公英。頭發(fā)就像蒲公英上那些細(xì)細(xì)的白色小絨毛,在風(fēng)中自由飄揚(yáng)。
這是一種非常罕見的頭發(fā)結(jié)構(gòu)異常的遺傳病,科學(xué)家們也只知道大約100個病例。據(jù)約翰霍普金斯大學(xué)的皮膚病學(xué)教授稱,100萬人中可能只有不到1人患有這種疾病。這種病的特征就是頭發(fā)呈銀色、干燥、卷曲、結(jié)實(shí)且無法梳理,通常在3個月至12歲之間會變得明顯。到童年后期、青春期開始,這種情況通常會改善,或自行消退、頭發(fā)質(zhì)地接近正常。德比郡有一個9歲女孩,就經(jīng)歷了“頭發(fā)完全沒法梳”到“九年來第一次梳通”的歷史性跨越。
得知孩子身體沒什么危險或痛苦,洛克蘭一家先舒了一口氣,媽媽凱特琳終于明白了孩子一頭亂發(fā)、怎么梳也梳不好的原因。媽媽說,洛克蘭的每一縷頭發(fā)都有一個“褶”。就像野草一樣,“它不能被馴服,不管怎么整,頭發(fā)都有自己的想法。”這一點(diǎn)和醫(yī)生所說蓬發(fā)綜合征的狀況是一樣的,據(jù)兒科皮膚科醫(yī)生說,“當(dāng)你在顯微鏡下觀察時,你可以看到毛發(fā)不是圓柱形的,而更像是三角形。”對比圖更加直觀一點(diǎn),左邊是正常頭發(fā),圓柱形的橫截面梳起來相對就更服帖。但右邊蓬發(fā)綜合征的“三角形”就不一樣了,頭發(fā)上上下下都有這種“三角形”制造出來的“小凹槽”,梳起來肯定就會磕磕絆絆,甚至完全梳不動。
對于患有蓬發(fā)綜合征的孩子家長來說,明白這是對身體沒有危險的罕見遺傳病,可能更想知道的還是該怎么治療。遺憾的是,目前并沒有明確的治療方法,唯一推薦的是使用柔軟的梳子和溫和的護(hù)發(fā)素,避免對頭發(fā)有刺激性處理,比如過度梳理、染燙等等。洛克蘭的媽媽基本上很少給孩子洗頭發(fā),因?yàn)榕畎l(fā)綜合征的特征之一就是干燥,不會真的變油,也就不需要頻繁去洗。給洛克蘭梳頭的時候也是小心翼翼的,不然很容易纏在一起。她說,洛克蘭唯一可能出現(xiàn)的癥狀是“皮膚極度敏感”,其他蓬發(fā)綜合征孩子的家長也注意到了自己孩子的這一癥狀,有時還會過熱。由于這種病實(shí)在罕見,所以除頭發(fā)之外的癥狀,都要家長們一起討論總結(jié)。
也是因?yàn)楹币姡@些關(guān)于蓬發(fā)綜合征的信息,在洛克蘭媽媽初次聽到并查閱的時候就發(fā)現(xiàn)非常少。但為了更多的人能夠了解到這種罕見遺傳病,也為了有小孩患上這種病的人家能更科學(xué)地處理,在洛克蘭確診之后,他的父母商量后給他開了一個社交平臺賬號,專門發(fā)洛克蘭的日常照片,科普蓬發(fā)綜合征。
網(wǎng)友們馬上就愛上了這個小天使。“天哪,太可愛了。”“太太太太可愛了~”“他真可愛,他的頭發(fā)讓他更討人喜歡、更獨(dú)特了!洛克,不要在意任何惡評!你就是最棒的,比心~”也確實(shí)有更多的人,因?yàn)檫@個賬號而了解到了蓬發(fā)綜合征,還有很多父母分享了自家孩子的相同蓬發(fā)。“我們還沒有正式診斷,但你兒子的頭發(fā)和我兒子的一模一樣。”“你知道他的頭發(fā)會不會隨著年齡增加而改變嗎?我之所以這么問,是因?yàn)槲覂鹤拥念^發(fā)曾經(jīng)也這樣,而且也是白色的,我侄子也是。現(xiàn)在他們都有著濃密的棕色頭發(fā),以前我給兒子梳頭的時候,每次梳下來,他的頭發(fā)就會重新豎起來,現(xiàn)在想起來還是很有趣,我還記得曾經(jīng)那些金發(fā)摸起來的感覺,太棒了!”還有吃瓜群眾從這種頭發(fā)上有了新的聯(lián)想。“讓我想到了鮑里斯。”“我覺得英國首相也有這種綜合征。”確實(shí),雖然鮑里斯本人并沒有確定是否有蓬發(fā)綜合征,單單外表上的相似性還是非常高的。不過蓬發(fā)綜合征隨著患者進(jìn)入青春期,癥狀會逐漸消退,從這個角度來講,鮑里斯可能只是單純頭發(fā)亂。
這也不妨礙近些年一些患有蓬發(fā)綜合征的英國孩子紛紛“對標(biāo)”鮑里斯。2018年,英國就有一個4歲小女孩霍莉被報(bào)道“有著和鮑里斯驚人相似的頭發(fā)”。
她確診患有蓬發(fā)綜合征,其實(shí)霍莉剛生下來時頭發(fā)是深色的,后來這些“胎毛”漸漸變成了淺色。世界之最 www.awtjwob.cn原創(chuàng)不易,請大佬高抬貴手!
一開始媽媽以為,霍莉只是和家里其他人的發(fā)質(zhì)不同,就在網(wǎng)上搜索怎么護(hù)理亂糟糟的卷發(fā)。其中一篇網(wǎng)友的帖子正好是一位蓬發(fā)綜合征患者發(fā)的,看到網(wǎng)友發(fā)的照片,媽媽馬上就懷疑女兒是不是也是一樣的情況,開始研究這種遺傳病。“我做了研究,當(dāng)我看到那些照片的時候,我真的以為那些孩子就是霍莉,以為有人偷了她的照片。”“患有這種疾病的孩子看起來有多么相似,真是不可思議。他們都有著相同的白金色頭發(fā),特征看起來也很相似,而且都相當(dāng)嬌小。”
隨著時間的推移,霍莉的頭發(fā)越來越亂,亂到成為人群中的焦點(diǎn)。“每個人都想摸她的頭發(fā),每次我?guī)鋈ネ妫紩幸蝗盒『⑾朊念^發(fā)。”
媽媽也越來越擔(dān)心,霍莉年齡一天比一天大,等她開始上學(xué),會不會因?yàn)檫@種與眾不同被孩子們欺負(fù)呢?“我確實(shí)擔(dān)心她上學(xué)的問題,因?yàn)槲抑篮⒆觽兛赡軙芸瘫。贿^我們還沒有從她同學(xué)那里得到任何負(fù)面的評論。倒是有一些成年人說話不過腦子。好幾次都有人問我,有沒有費(fèi)心給孩子梳頭,還有人說,霍莉看起來像是手指插進(jìn)插座里(頭發(fā)被電得爆炸)了。”
霍莉和雙胞胎弟弟這種時候,媽媽總是說“我覺得她的頭發(fā)很漂亮”,因?yàn)檫@些人顯然不知道蓬發(fā)綜合征的存在,只是輕率地做出評論。霍莉以后也可能會遇到這些不太友善的評論,所以媽媽希望她能擁抱自己的獨(dú)特。“我希望她會喜歡她頭發(fā)的美麗和與眾不同,她的星座是獅子座,我覺得這樣的頭發(fā)就是她的小鬃毛。”這種擔(dān)心可能是所有蓬發(fā)綜合征的孩子家長都會有的,也希望孩子們都能像霍莉媽媽祝愿的那樣,自信向世界展示自己的小鬃毛呀~
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